有你不孤单，“来自星星的孩子”，姓名很美，日子很难，妈妈们用爱与陪同为“星星”点灯

发布时间：2025-05-11　点此：606次

本报讯近来，一位名叫小岱的20岁高颜值孤独症男孩在网上走红，他以超卓的陶笛吹奏扮演和洁净的表面感动了许多网友，咱们在被他招引的一同也纷繁感叹其爸爸妈妈对孩子的尽心照料。在海口的一些恢复组织，类似于小岱这样的“星星的孩子”也有不少，在孤独症儿童恢复医治的漫绵长路上，家长们往往都操碎心，要承当精力和经济的两层压力，有的家长需求每天往复于澄迈和海口，有的从琼海来到海口租房，甚至有家长为了照料孩子自学考上恢复师。怎么及时干涉并引导孩子，成为他们面对的巨大检测。

他们，是被星星看护的孩子

孤独症是一种神经发育的妨碍性疾病，孤独症儿童被称为“星星的孩子”。他们有交际妨碍、狭窄性趣或刻板行为。为了陪孩子恢复，爸爸妈妈及其家庭倾尽一切协助“小星星”，期望他们能在爱的光辉下闪闪发光。

近年来，海南孤独症儿童恢复组织不断添加，简直每个市县都有一家恢复组织，为孤独症儿童供给恢复服务。与此一同，恢复组织也在不断尽力和立异，展开个性化恢复练习。

海口环星特别教育中心校长佟晓晶将国内第一批自闭症辅佐犬引入组织协助孩子。海口启星特别教育练习中心校长黄靖茹表明，自闭症离不开家庭和组织的协助，在注重孤独症儿童的生长与展开的一同，他们更致力于增进家长对孤独症的了解，每个月都会组织免费讲座协助家长一同学习和讨论。

她们，是看护“星星”的人

听“星星引路人”共享心路历程

她辞掉护理作业，每天两地奔走带女儿恢复练习

符女士是澄迈人，本年30岁的她是一个4岁女孩的妈妈。说起伴随孩子的恢复之路，她几度呜咽，眼里的泪花有心酸也有高兴：心酸的是这几年风雨无阻带孩子来回奔走于澄迈和海口，高兴的是孩子的状况越来越好，从一开端不说话到现在成了“小话唠”。

刚生女儿依依的时分，符女士沉浸在初为人母的高兴傍边。可是，孩子迟迟不说话让符女士很着急，身边的人安慰她不要紧，上了幼儿园会好。某天，朋友圈里的一条谈论引起了符女士的注重，“对方也是宝妈，她觉得我女儿跟她孩子状况很像，不看人，有刻板行为，说孩子或许有自闭症倾向。”

“所以我带孩子去医院筛查，成果确实是自闭症。”符女士说，女儿其时2岁8个月，确诊后心里想的便是赶快干涉，便立刻带孩子到海口恢复组织做练习。为了节约一些不必要的开支，她每天带着孩子搭车往复于澄迈海口。每天早上六点多，符女士起床拾掇好就要带着女儿出门，孩子没睡够只能在公交车上再睡一会。到了恢复组织，她要跟组织教师合作着给女儿做练习上课，正午下课了买点吃的，等女儿吃完母女俩又要起程回来澄迈，路上孩子困了就在妈妈怀里睡着。

这样的日子坚持了一年多，现在依依4岁了，母女俩仍在恢复路上困难行走着，其间的心酸一言难尽。符女士告知记者，她和老公都是海南人，生孩子之前她是一名护理，为了更好地照料女儿辞掉了作业，现在家里只靠老公一个人撑着，女儿均匀每个月要花费五六千元，老公的薪酬牵强能支撑，“无论怎么我都必定要撑下去，陪孩子好好做恢复练习，我生下她就要对她担任。”

每月房租水电恢复练习加起来上万元

借钱也不能耽搁孩子医治黄金期

本年38岁的林女士是琼海人，和老公育有两个男孩。大儿子本年12岁，是正常孩子；小儿子小成本年5岁，已经在恢复组织上了3年课。和许多家庭相同，为了给孩子一个杰出的学习环境，林女士和老公从前来到海口租房打工，老二还不满1岁时由家里白叟照看。“每次看到小成，我总觉得不太对劲，他不看人也不说话。一开端认为是白叟带欠好，电子设备看多了导致孩子内向。”林女士说，后来越来越觉得不对劲，到医院筛查后确诊自闭症。

小成确诊后，林女士一度十分焦虑、失望。了解到儿童孤独症尚无有用的医治药物，首要医治途径为恢复练习，最佳医治期为6岁前，她当即决议寻觅恢复组织赶快带孩子进行恢复练习，期望能早干涉早改进。为了陪小成做恢复，林女士辞掉作业当起了“专职陪护”妈妈，顾不上大儿子的学习，一门心思扑在小成身上。可是，资金成了困扰林女士最大的问题。“家里四口人，全赖做厨师的老公一个人养活，每个月的房租水电恢复练习费用加起来就要上万元。但不管怎么样，就算是借钱也不能耽搁孩子医治的黄金期。”林女士深知自己的孩子与他人不相同，要教会他们一个知识点，得多花上好几倍的精力，“并且他们没有次序感会乱跑，在户外要时刻紧盯，否则就会惹祸。”

得知确诊成果后溃散哭了一整天

为更了解孤独症参加特教部队

阿宝是保亭人，她的女儿苹果本年8岁，正在面对上学难题。“苹果现在仍是无法自控一些心情问题，我正在纠结本年9月是否给她上一般小学。”阿宝现在是一家恢复组织的教师，在孩子3岁时挑选参加特别教育部队，伴随女儿的一同也在协助其他“星星的孩子”做恢复。

和许多家长相同，一开端并不信任自己的孩子患自闭症。阿宝告知记者，苹果在1岁10个月的时分还不会说话，其时认为是孩子1岁时做的声带手术影响，后往来不断医院查看排除了这个或许，又当即去了行为发育科室查看，“医师给出的成果是疑似自闭症，其时我一会儿就溃散了，简直是万念俱灰。我哭了整整一天，眼泪都流干了，但仍是提示自己要清醒和镇定。”

阿宝说，得知孩子的黄金干涉期是0-6岁，她便当即带孩子去特别教育组织做恢复。“其时女儿的教师觉得我性情好，引荐我做特别教育教师。就这样，我在这行一干便是5年。”阿宝告知记者，只要家长对这方面懂得多，对孤独症孩子的了解才会更多。所以，她在网上买了许多关于孤独症孩子恢复的网课自学，并考取了恢复师等资格证。

“我女儿及时干涉和不断干涉效果还不错，但仍需求教她控制自己的心情。”阿宝说，很幸亏家里人都十分合作她和女儿，现在全家商量着能否在本年9月初送孩子上一般小学。可是，他们询问了许多小学，都被拒之门外。

阿宝承受采访时表明，孤独症的孩子需求家庭支撑，只要家庭给孩子更多注重，了解孩子支撑孩子，孩子才会越来越前进，“别的，关于孤独症的孩子，现在一些社会环境的支撑度不够高，例如大龄孤独症儿童的教育、作业等相关问题，都需求社会供给支撑。”

它们，是疗愈“星星”的小天使

海南“星孩”或将迎来特别的“教师”

记者在海口环星特别教育中心看到，每一间教室都有教师在上团体小组课或1对1课程。“你或许是第一次传闻，但不少家庭正期盼着它们的到来。”该中心校长佟晓晶介绍，孤独症辅佐犬是经过科学选拔并严格练习后，能应对人群和恪守特定拟定，其宗旨是引导和协助受孤独症谱系妨碍影响的人，“首要协助3到12岁的孤独症儿童，为他们供给安全、伴随和无条件的爱。”

佟校长给记者看了一篇“央视新闻”大众号上一年7月8日发布的文章《三只辅佐犬，怎么帮“星星的孩子”走出窘境？》，文中叙述了我国第一批三只孤独症辅佐犬开端进入家庭执役，为“星星的孩子”干涉和恢复供给协助。而现在，海南也将迎来首只孤独症辅佐犬。该项目发起人、公益人士陈嫱介绍，辅佐犬没有任何攻击性，具有锚定、深度拥抱等技能，能为孤独症孩子供给情感支撑，协助他们与外部世界发生衔接。

记者采访了守望星空专项基金担任人王昌敏。王教师介绍，她曾是一名幼师，了解到辅佐犬对孤独症儿童有帮扶效果，就开端推动这项作业落地海口，“孤独症辅佐犬在国外已有40年左右的临床经验，许多孤独症儿童对动物有眷恋。”科学研讨证明，与动物之间的互动对孤独症儿童有活跃的影响，孤独症辅佐犬可认为孤独症儿童供给情感和心思安慰，缓解压力、增强安全感、削减心情迸发，协助前进交际才干。

佟晓晶泄漏，他们中心接下来或许迎来孤独症辅佐犬，现在相关环节还在交流设置，“咱们已提早跟家长交流，咱们都乐意承受并欢迎辅佐犬的到来，到时辅佐犬将会以1对1或一对多等方法伴随和疗愈孩子们。”

孤独症儿童的干涉过程中

家长应该扮演什么样的人物？

记者在海口启星特别教育练习中心看到，有许多家长正在伴随孩子上课。据了解，这儿的教师会每月定时给家长开练习讲座。

“针对孤独症儿童的教育，咱们更注重的是让家长了解和合作，这样孩子才干前进得更快。”该中心黄靖茹校长介绍，孤独症儿童恢复练习的轨道是“个训课-小组课-团体课-家庭-社会”这样一个流程，上学前在团体课中学会听团体指令，恪守课堂纪律，跟从学习等，到了适龄会更简单交融到幼儿园、小学这样的团体环境。

“患有孤独症的孩子，十分需求家庭、校园和社会的关爱。”黄校长表明，孩子要想得到高效的干涉，离不开家校联合，家长和教师作为与孩子触摸最多的人，经过加强交流联络，剖析孩子现在状况是完结高效干涉的取胜法宝。

该中心督导团队特教白教师介绍，中心会定时免费给家长开讲座，意图便是期望家长能愈加了解这类孩子的特别性并做针对性的恢复练习，“家长作为孩子最好的交流者，应该要从孩子现在和未来的需求出发去协助孩子，而不是依据家长自己的期许和想象。”

黄校长表明，她仍是幼儿园园长时就触摸过孤独症儿童，为了协助这类孩子，她脱离海南前往外地学习多年，从事孤独症恢复练习职业至今已有19年。记者采访过程中，黄校长不停地为家长答疑解惑。现在，该中心培养了数百名优异特教教师，经手数千例恢复个案，协助了上千个孤独症家庭。

专家说法

数字疗法助力科学干涉

省妇女儿童医学中心恢复科首席专家、教授李玲表明，自2022年开端，海南将“探究数字疗法先行试用”列入省数字健康“十四五”展开规划的首要任务之一，省妇女儿童医学中心儿童恢复科成为了第一批数字疗法临床试验中心，展开的第一个临床试验便是孤独症的数字疗法。现在，海南孤独症数字疗法可部分代替恢复师展开认知练习，前期临床研讨发现，继续运用数字疗法的患儿在认知体现、展开才干方面均有明显前进。李玲表明，AI的操作准确率和规范度以及其根据大数据的算法，能更快算出更短的恢复途径，给出更准确的练习方针，具有人工不行比较的优势。

李玲表明，现在高密度干涉仍是孤独症取得杰出预后的仅有途径。“做恢复练习，必定要把它当成一份工作，享用孩子的每一点前进，才干上好每一节练习课。”李玲介绍，省妇女儿童医学中心儿童恢复科现在已有20人取得当时世界抢手、干流且具有较多循证的孤独症干涉技能和资质。ImPACT（让家长成为孩子的交流练习师）干涉师资质已投入到ImPACT计划直接服务形式中，有3人将很快取得ImPACT教练资质。“这也是国内现在取得该资质人员最多的单位，意图是将世界最先进的恢复技能交融运用到需求协助的海南孩子的身上。”李玲说。

据介绍，该科室2024年统计数据显现，全年出院196人，其间147人升入正常校园或转入全天幼儿园学习，入学率达75%。“假如家有孤独症孩子，爸爸妈妈必定要调整好心态，尽力伴随孩子的一同相互扶持，活跃进行恢复练习，孩子会越来越好。”李玲表明。

看护“星星的孩子”

海南做了这些尽力

记者了解到，2024年10项海南省省级民生实事项目均已如期完结，其间，已为1171名0-6岁孤独症谱系妨碍儿童展开数字疗法干涉，完结率117.1%。2018年，我省出台《海南省残疾儿童恢复救助施行办法》，对具有海南省户籍或居住证；持有《中华人民共和国残疾人证》或具有确诊资质医疗组织出具的确诊证明书；有恢复救助需求及恢复服务习惯指征的0-17岁的孤独症（也称“自闭症”）儿童施行救助。其间，在恢复练习方面，关于自闭症儿童，展开功用评价、恢复练习、日常生活才干练习、社会参加才干练习等，每年恢复练习时刻不少于10个月。0-6岁补助规范不少于30000元/人·年；7-17岁补助规范不少于10000元/人·年。

《海南省“十四五”特别教育展开提高行动计划施行计划》清晰，到2025年，适龄残疾儿童少年义务教育入学率到达98.5%以上，每个市县（区）均建有1所特别教育校园、1所特别教育幼儿园或特别教育校园附设学前部，优先支撑海口市建造孤独症儿童特别教育校园。本年2月10日教育部发布国家特别教育改革试验区名单，海口市上榜。

鼓励残疾儿童恢复组织健康有序展开，让患儿就近享恢复服务。近年来，海南孤独症儿童恢复组织简直掩盖全省，让孤独症孩子能早发现早干涉早医治。记者经过企查查发现，现在我省儿童恢复相关企业数量为258家，其间海口112家，三亚36家，儋州15家，其他市县95家。信任不久的将来，海口市关于孤独症儿童的特别校园树立完结，能协助到更多来自“来自星星的孩子”。（记者沈丽焕修改符宛宜李小欢）

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